14 ottobre 2009. La settimana scorsa è stato assegnato il premio nobel per la Medicina a tre genetisti, per una scoperta che promette di aiutarci ad allungare la vita. Una bellissima notizia. Quel giorno, ho visto in un quotidiano 18 colonne a tutta pagina dedicate alla notizia. E lo credo! Chi di noi non avrebbe dato con tanto risalto una notizia simile? E chi di noi, leggendola, non ha provato un sottile piacere anticipatorio. Non per noi, ma per i nostri figli, magari… Un piacere "biologico" o di specie, per così dire.
Ma, nell’attesa dell’immortalità, 250 mila persone e i loro familiari, che vuol dire circa un milione di persone in tutta Italia ogni anno, avrebbero bisogno di un’assistenza palliativa con le modalità di cui abbiamo parlato.
Quindi, in proporzione, penso che sia adeguato, che sia giusto che almeno una mezza colonna sia dedicata a notizie che ci informino su chi ci possa aiutare a concludere l’esistenza con dignità e serenità e su dove si trovino le strutture in grado di farlo.
18 colonne contro mezza colonna: mi sembra una proporzione equa. Ebbene, questo libro è la "mia mezza colonna", il mio contributo all'informazione su questi temi.
Un laboratorio di eccellenza
La parola hospice evoca in molti di noi un’immagine di compassione e carità, ma anche di assistenza residuale. Invece, l’hospice che ho avuto la fortuna di conoscere rappresenta la risposta altamente professionale, scientifica e organizzata ai bisogni delle persone nei momenti più difficili. In altre parole, l’hospice “Il Tulipano” ha molte peculiarità, che ne fanno un "laboratorio di eccellenza" per le cure palliative alla fine della vita.
Mentre studiavo il modo di formarsi, crescere e lavorare dell’équipe che fa di questo luogo vero e proprio punto di riferimento, un benchmark, ho potuto verificare che assistere una persona in fase avanzata e non più curabile di malattia e assistere i suoi familiari sono cose difficilissima da fare.
Non basta tenere la mano del malato e mostrarsi comprensivi ed empatici con i suoi parenti. Per prendersi cura di quel bisogno, è anzitutto necessario che questa assistenza, che conosciamo con il nome di cure palliative, sia accessibile ai cittadini sul territorio, che le strutture sanitarie siano attrezzate per erogarla.
E bisogna riuscire ad affrontare la complessità del percorso di malattia del paziente, stando attenti a evitare di medicalizzare tutto. Sono cose che nessuno ha insegnato né agli infermieri né ai medici, perché non vi è in Italia un insegnamento universitario di cure palliative. Di che cosa sia fatta questa complessità, che cosa significhino in pratica dignità e serenità, come si fa a salvaguardarle o a restituirle al malato e ai suoi familiari, che peso si debba sopportare per riuscirci e come si impara a farlo: di tutto questo tratta il libro, che cerca anche di sdare conto del modo peculiare di intendere le cure palliative proprio dell'équipe de "Il Tulipano", quale tipo di assistenza questa équipe cerca di garantire a noi e ai nostri familiari.
Il titolo del libro, Curare sulla soglia della vita l’ho scelto proprio per ricordare che nei trattamenti palliativi di fine vita bisogna sapersi fermare, appunto sulla soglia, sul limen, e che in questo fermarsi è sussunta una vastità di atti medici, psicologici e spirituali di alta specializzazione. Sulla soglia, in altre parole, c’è moltissimo da fare e molte competenze sono richieste a chi vi lavora.
E poi (o forse prima di tutto) medici e infermieri debbono tornare a riconoscere il morire come un processo di cui la Medicina deve occuparsi e, dunque, fare i conti con il tabù della morte.
Detto questo, una precisazione è necessaria: il titolo del libro è dedicato all’hospice, è vero. Ma, scrivendolo, mi sembra di aver capito che la soluzione del problema non stia negli hospice in se stessi. Anche perché i posti letto in hospice non saranno mai adeguati alla domanda (a regime, nel 2011 saranno poco più di 3.000), con il risultato paradossale di obbligare alle liste di attesa persone che di tempo non ne hanno più. Meglio portare le cure palliative di fine vita dunque si trovi il malato, a casa sua, nei reparti di medicina degli ospedali dov'è ricoverato, o nelle residenze protette per anziani. E naturalmente anche negli hospice.
E, allora, perché scrivere proprio un libro su un hospice? Perchè l’hospice può essere assunto come modello per capire, in definitiva, quale assistenza abbiamo il diritto di aspettarci dal servizio sanitario. Insomma, ho cercato di scrivere questo libro proprio per capire io stesso e, se possibile,per aiutare a capire.
Una breve conclusione
La protagonista della storia forse più toccante dello scrittore israeliano David Grossman, “A un cerbiatto assomiglia il mio amore”,uscito l’anno scorso per Rizzoli , Orah, alla vigilia di un’azione militare nella quale è impegnato suo figlio, parte per un’escursione insieme a un amico (che è il padre di quel figlio), per non essere raggiunta dalla notizia che teme, e che non vuole assolutamente ricevere: che suo figlio è caduto nell’azione. Come dire: finché la morte non viene nominata, non viene udita (o letta) la morte non esiste. Può essere esorcizzata.
Quando ho percorso per la prima volta il viale nel parco dell’ex-Paolo Pini che conduce all’hospice “Il Tulipano”, in un certo senso sono partito per un viaggio uguale e contrario. E, nel corso di un anno di frequentazione con le persone che lavorano in questo hospice mi sono convinto che dovevo condividere ciò di cui ero testimone, che dovevo renderlo noto. Spero che anche voi oggi, dopo aver ascoltato quanto è stato detto oggi, proviate il mio stesso bisogno.
Quando ho percorso per la prima volta il viale nel parco dell’ex-Paolo Pini che conduce all’hospice “Il Tulipano”, in un certo senso sono partito per un viaggio uguale e contrario. E, nel corso di un anno di frequentazione con le persone che lavorano in questo hospice mi sono convinto che dovevo condividere ciò di cui ero testimone, che dovevo renderlo noto. Un bisogno condiviso, spero.
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