Due importanti progetti di ricerca scientifica di AGC Onlus
per il supporto e la formazione alla relazione di cura sono oggetto di due comunicazioni orali al XVII Congresso SICP 2010, il 3 e il 4 dicembre 2010 a Roma Eur.
L'intervista narrativa quale strumento per il miglioramento dell'accompagnamento nella relazione di cura
(clicca qui per saperne di più)
Cure di fine vita. L'arte terapia come strumento di supporto e formazione alla relazione di cura
(clicca qui per saperne di più)
giovedì 11 novembre 2010
mercoledì 3 novembre 2010
Dentro l'hospice. Un modello per capire
L’hospice può essere assunto come un modello per capire come si fa ad assicurare la dignità ai malati, quali competenze occorrano per riuscirci, quali ostacoli e difficoltà incontrino coloro che vi operano, quali motivazioni li spingano ad affrontarli caparbiamente. Inoltre, questo luogo rappresenta un osservatorio prezioso sull’interazione tra le dimensioni umana e quella tecnica nella branca della medicina dedicata alle cure palliative. Qui, il portato di speranze e paure di malati e familiari (e anche degli infermieri e medici che li assistono) è più evidente che altrove ed è proprio la sua gestione che rappresenta l’oggetto principale dell’intervento clinico, a differenza di quanto avviene nei reparti di medicina, di neurologia e perfino di oncologia. Infatti, nelle cure di fine vita, non è la dimensione tecnica, medica, a occupare il centro, ma quella umana, con i suoi innumerevoli aspetti etici, intellettuali, emotivi e spirituali.
Tra le tante strutture simili che sorgono sempre più numerose in tutta la Penisola,”Il Tulipano” è un hospice del Servizio pubblico, uno dei pochissimi che accettino persone non affette da tumore e il primo con queste caratteristiche a essere diretta da un neurologo, Inoltre, è forse l’unico hospice in Italia il cui organico comprenda una Dirigente infermieristica laureata, una psicologa destinata in prevalenza al supporto degli operatori e ben tre docenti in cure palliative e di fine vita, due dei quali membri del Consiglio direttivo della Scuola italiana di medicina palliativa (SIMPA). Peculiarità che, insieme ad altre che il lettore scoprirà da sé nelle pagine del libro, rendono “Il Tulipano” un vero e proprio "laboratorio di eccellenza" per un Servizio sanitario in cui la medicina palliativa sia principessa e non cenerentola.
Non è un’impresa facile, perché, indubbiamente, affrontare una malattia che interrompe e modifica un’abitudine di vita, fatta di occupazioni, relazioni, valori impone una sosta, una ri-progettazione, un bilancio che spesso è accompagnato da smarrimento, paura, rabbia. “Chi si occupa di malati ‘terminali’ risponde a queste esigenze sui diversi piani, cercando di connetterli e non di scinderli, lavorando in équipe multidisciplinari che siano consapevoli di tale complessità, - sostiene la Dr.ssa Laura Campanello, analista a orientamento filosofico che collabora con l’Hospice dell’Istituto Nazionale dei Tumori di Milano.- E a partire da questa che è la fase finale della vita la filosofia può essere una strada, una pratica che permette di imparare a vivere e a morire, a ogni età e in ogni condizione. Infatti, per citare Galeno, ‘nessuno è troppo giovane o troppo vecchio per la salute dell’anima’ e il ben-essere è integrazione di vita e morte, luce e ombra e non può ridursi a esaltazione di una parte e negazione dell’altra”.
Tra le tante strutture simili che sorgono sempre più numerose in tutta la Penisola,”Il Tulipano” è un hospice del Servizio pubblico, uno dei pochissimi che accettino persone non affette da tumore e il primo con queste caratteristiche a essere diretta da un neurologo, Inoltre, è forse l’unico hospice in Italia il cui organico comprenda una Dirigente infermieristica laureata, una psicologa destinata in prevalenza al supporto degli operatori e ben tre docenti in cure palliative e di fine vita, due dei quali membri del Consiglio direttivo della Scuola italiana di medicina palliativa (SIMPA). Peculiarità che, insieme ad altre che il lettore scoprirà da sé nelle pagine del libro, rendono “Il Tulipano” un vero e proprio "laboratorio di eccellenza" per un Servizio sanitario in cui la medicina palliativa sia principessa e non cenerentola.
Non è un’impresa facile, perché, indubbiamente, affrontare una malattia che interrompe e modifica un’abitudine di vita, fatta di occupazioni, relazioni, valori impone una sosta, una ri-progettazione, un bilancio che spesso è accompagnato da smarrimento, paura, rabbia. “Chi si occupa di malati ‘terminali’ risponde a queste esigenze sui diversi piani, cercando di connetterli e non di scinderli, lavorando in équipe multidisciplinari che siano consapevoli di tale complessità, - sostiene la Dr.ssa Laura Campanello, analista a orientamento filosofico che collabora con l’Hospice dell’Istituto Nazionale dei Tumori di Milano.- E a partire da questa che è la fase finale della vita la filosofia può essere una strada, una pratica che permette di imparare a vivere e a morire, a ogni età e in ogni condizione. Infatti, per citare Galeno, ‘nessuno è troppo giovane o troppo vecchio per la salute dell’anima’ e il ben-essere è integrazione di vita e morte, luce e ombra e non può ridursi a esaltazione di una parte e negazione dell’altra”.
L'hospice al centro di una Rete di cure
L’hospice è una delle risposte alla sofferenza fornita dai sistemi sanitari dei paesi ad alto reddito: un’istituzione che ha già quasi mezzo secolo. Risale infatti al 1964 la costruzione del primo hospice fondato su criteri scientifici e sul principio di assistenza universale, il St. Christopher’s Hospice, realizzato per iniziativa della nota infermiera Cecily Saunders. Gli hospice sono oggi in forte espansione in tutto i paesi e anche in Italia. il loro numero dovrebbe raggiungere, entro il 2011, la ragguardevole cifra di 243, con quasi 3.000 posti letto.
"Chiunque vorrebbe essere assistito a casa sua, nel proprio ambiente, circondato dalle cose a cui è abituato e dai propri familiari, ma ciò non è sempre possibile o auspicabile, - sostiene il Dr. Pasquale Cannatelli, Direttore generale dell’A.O. Niguarda “Ca’ Granda” di Milano.- Ma vi sono situazioni particolari, purtroppo tutt’altro che rare, in cui, per riuscire a garantire una qualità di vita accettabile a chi soffre, è indispensabile mettere a disposizione una struttura specializzata in questo tipo di assistenza, cercando però di evitare che si medicalizzi eccessivamente l’assistenza nelle fasi terminali del decorso di una malattia".
“In genere, il personale sanitario, primi fra tutti i medici, è abituato a nascondersi dietro al camice, a utilizzarlo come una barriera tecnica per difendersi da situazioni che gli riesce difficile affrontare o accettare - conferma il Dr. Luca Munari, già direttore sanitario dell’A.O. Niguarda Ca’ Granda. - Ma, per assistere i malati che necessitano di cure palliative i tecnicismi non bastano”.
La vera sfida è riuscire a realizzare una rete di cure palliative che sia in grado di assistere i malati dovunque si trovino, nelle case di riposo, in ospedale oppure a casa propria. Nell’hospice descritto in: Curare sulla soglia della vita, l’assistenza è diversa da quella erogata nei ‘normali’ reparti ospedalieri. “Sì, perché l’organizzazione del lavoro è più elastica per far fronte meglio alle esigenze del malato, – spiega il dr. Ignazio Renzo Causarano, Responsabile dell'hospice Il Tulipano” dell'A.O. Niguarda di Milano,. Teniamo una riunione di équipe settimanale per discutere i casi e per la formazione permanente del personale. Infine, forse la differenza più significativa con l'ospedale è il grosso lavoro che noi siamo tenuti a svolgere con i familiari dei ricoverati, perché i parenti possono restare accanto al loro congiunto anche 24 ore su 24 se lo desiderano. La struttura stessa è concepita proprio come se fosse una casa”.
"Chiunque vorrebbe essere assistito a casa sua, nel proprio ambiente, circondato dalle cose a cui è abituato e dai propri familiari, ma ciò non è sempre possibile o auspicabile, - sostiene il Dr. Pasquale Cannatelli, Direttore generale dell’A.O. Niguarda “Ca’ Granda” di Milano.- Ma vi sono situazioni particolari, purtroppo tutt’altro che rare, in cui, per riuscire a garantire una qualità di vita accettabile a chi soffre, è indispensabile mettere a disposizione una struttura specializzata in questo tipo di assistenza, cercando però di evitare che si medicalizzi eccessivamente l’assistenza nelle fasi terminali del decorso di una malattia".
“In genere, il personale sanitario, primi fra tutti i medici, è abituato a nascondersi dietro al camice, a utilizzarlo come una barriera tecnica per difendersi da situazioni che gli riesce difficile affrontare o accettare - conferma il Dr. Luca Munari, già direttore sanitario dell’A.O. Niguarda Ca’ Granda. - Ma, per assistere i malati che necessitano di cure palliative i tecnicismi non bastano”.
La vera sfida è riuscire a realizzare una rete di cure palliative che sia in grado di assistere i malati dovunque si trovino, nelle case di riposo, in ospedale oppure a casa propria. Nell’hospice descritto in: Curare sulla soglia della vita, l’assistenza è diversa da quella erogata nei ‘normali’ reparti ospedalieri. “Sì, perché l’organizzazione del lavoro è più elastica per far fronte meglio alle esigenze del malato, – spiega il dr. Ignazio Renzo Causarano, Responsabile dell'hospice Il Tulipano” dell'A.O. Niguarda di Milano,. Teniamo una riunione di équipe settimanale per discutere i casi e per la formazione permanente del personale. Infine, forse la differenza più significativa con l'ospedale è il grosso lavoro che noi siamo tenuti a svolgere con i familiari dei ricoverati, perché i parenti possono restare accanto al loro congiunto anche 24 ore su 24 se lo desiderano. La struttura stessa è concepita proprio come se fosse una casa”.
Cure di fine vita per i pazienti con demenza
Sapere con precisione quanto "resta da vivere" a un paziente affettoi da una malattia terminale è sempre difficile. Ma con le persone affette da demenza è ancora più difficile.
Spesso, tanto i familiari, quanto i caregiver quanto gli stessi medici non riconoscono la demenza quale malattia terminale. Al contrario, la demenza uccide, come sostiene Paula Span - autrice di “When the Time Comes: Families With Aging Parents Share Their Struggles and Solutions" - in un interessante articolo di cui raccomando la lettura.
Proprio i caregiver possono garantire una migliore traiettoria di fine vita al malato con demenza rispondendo a poche, ma cruciali domande. E' davvero necessario un ricovero in ospedale o l'assistenza può continuare a casa? Le procedure a cui viene sottoposto migliorano o peggiorano la sua qualità di vita? E' candidato all'assistenza in hospice?
Spesso, tanto i familiari, quanto i caregiver quanto gli stessi medici non riconoscono la demenza quale malattia terminale. Al contrario, la demenza uccide, come sostiene Paula Span - autrice di “When the Time Comes: Families With Aging Parents Share Their Struggles and Solutions" - in un interessante articolo di cui raccomando la lettura.
Proprio i caregiver possono garantire una migliore traiettoria di fine vita al malato con demenza rispondendo a poche, ma cruciali domande. E' davvero necessario un ricovero in ospedale o l'assistenza può continuare a casa? Le procedure a cui viene sottoposto migliorano o peggiorano la sua qualità di vita? E' candidato all'assistenza in hospice?
venerdì 16 ottobre 2009
Un libro per capire le cure palliative
Un’assistenza palliativa di eccellenza può garantire a tutti serenità e dignità, sollievo e conforto nei momenti più difficili. è un diritto che si acquisisce con l’informazione, superando resistenze e tabù.Esce “Curare sulla soglia della vita”, un libro-reportage "dall'interno", per i tipi di FrancoAngeli. Un punto di vista originale. non solo per addetti ai lavori. su come si cura in un hospice di eccellenza. Un libro per capire come la medicina palliativa, da cenerentola che era, può diventare principessa.
Milano, 13 ottobre 2009. In Italia, ogni anno, vi sono oltre 250 mila malati terminali, di cui più di 100 mila affetti da malattie diverse dai tumori. Queste persone hanno bisogno di assistenza e di cure non finalizzate alla terapia, bensì a una gestione palliativa dei sintomi. Purtroppo, però, le ultime fasi della vita di un malato si svolgono spesso in luoghi privi di una vera e propria assistenza palliativa. Per esempio, negli ospedali, dove finisce i propri giorni più del 50% delle persone, la routine o la trascuratezza impediscono spesso di alleviare la sofferenza causata da sintomi: il 48% non riceve alcun trattamento contro il dolore e gli specialisti di cure palliative vengono consultati soltanto nell’8% dei casi. Le cose non vanno meglio nelle residenze per anziani (RSA), dove muore un altro 20% delle persone: rumori molesti, luci violente, televisioni ad alto volume, temperatura troppo elevata, arredi che rendono praticamente impossibile la vicinanza e l’abbraccio dei familiari. È per questo che il 77% degli operatori confessa che le persone, nella maggior parte dei casi, muoiono soffrendo. Del resto, anche a casa, dove quasi tutti preferirebbero concludere la propria esistenza, sono necessari un’assistenza palliativa specializzata e un sostegno qualificato alla famiglia, che non sempre sono accessibili. Dunque, proprio quando avrebbero più bisogno di assistenza e supporto, cioè nelle fasi finali della propria esistenza, i malati sono di fatto lasciati soli a soffrire e i loro parenti a cavarsela.
Dati e analisi riportati in un libro appena uscito per i tipi di FrancoAngeli, Curare sulla soglia della vita. L'hospice “Il Tulipano” di Niguarda, di Luciano Benedetti - giornalista scientifico e direttore della rivista di cure palliaive Limen, – presentato oggi al Circolo della Stampa di Milano, con il patrocinio dell’Associazione Lombarda dei Giornalisti e alla presenza di numerosi protagonisti della Sanità lombarda. L’evento era promosso dall’associazione AGC Onlus per la formazione degli operatori alle cure palliative.
“Curare sulla soglia della vita è un vero e proprio racconto su come gli operatori di un particolare hospice sono diventati una squadra, un’équipe capace di interpretare i bisogni dei malati, di aiutarne i familiari, di favorire una morte serena, - afferma la dr.ssa Emma Vitti, Presidente di AGC Onlus. - Vi è narrato il processo di avviamento del nuovo hospice “Il Tulipano”, dell’Azienda Ospedaliera Niguarda Ca’ Granda di Milano (uno dei più grandi e attrezzati nosocomi della capitale lombarda), visto soprattutto attraverso i sentimenti, le paure e le speranze di chi lo ha realizzato e ci lavora, i medici e gli infermieri in primo luogo e, naturalmente, dei familiari che accompagnano i propri cari”.
Milano, 13 ottobre 2009. In Italia, ogni anno, vi sono oltre 250 mila malati terminali, di cui più di 100 mila affetti da malattie diverse dai tumori. Queste persone hanno bisogno di assistenza e di cure non finalizzate alla terapia, bensì a una gestione palliativa dei sintomi. Purtroppo, però, le ultime fasi della vita di un malato si svolgono spesso in luoghi privi di una vera e propria assistenza palliativa. Per esempio, negli ospedali, dove finisce i propri giorni più del 50% delle persone, la routine o la trascuratezza impediscono spesso di alleviare la sofferenza causata da sintomi: il 48% non riceve alcun trattamento contro il dolore e gli specialisti di cure palliative vengono consultati soltanto nell’8% dei casi. Le cose non vanno meglio nelle residenze per anziani (RSA), dove muore un altro 20% delle persone: rumori molesti, luci violente, televisioni ad alto volume, temperatura troppo elevata, arredi che rendono praticamente impossibile la vicinanza e l’abbraccio dei familiari. È per questo che il 77% degli operatori confessa che le persone, nella maggior parte dei casi, muoiono soffrendo. Del resto, anche a casa, dove quasi tutti preferirebbero concludere la propria esistenza, sono necessari un’assistenza palliativa specializzata e un sostegno qualificato alla famiglia, che non sempre sono accessibili. Dunque, proprio quando avrebbero più bisogno di assistenza e supporto, cioè nelle fasi finali della propria esistenza, i malati sono di fatto lasciati soli a soffrire e i loro parenti a cavarsela.
Dati e analisi riportati in un libro appena uscito per i tipi di FrancoAngeli, Curare sulla soglia della vita. L'hospice “Il Tulipano” di Niguarda, di Luciano Benedetti - giornalista scientifico e direttore della rivista di cure palliaive Limen, – presentato oggi al Circolo della Stampa di Milano, con il patrocinio dell’Associazione Lombarda dei Giornalisti e alla presenza di numerosi protagonisti della Sanità lombarda. L’evento era promosso dall’associazione AGC Onlus per la formazione degli operatori alle cure palliative.
“Curare sulla soglia della vita è un vero e proprio racconto su come gli operatori di un particolare hospice sono diventati una squadra, un’équipe capace di interpretare i bisogni dei malati, di aiutarne i familiari, di favorire una morte serena, - afferma la dr.ssa Emma Vitti, Presidente di AGC Onlus. - Vi è narrato il processo di avviamento del nuovo hospice “Il Tulipano”, dell’Azienda Ospedaliera Niguarda Ca’ Granda di Milano (uno dei più grandi e attrezzati nosocomi della capitale lombarda), visto soprattutto attraverso i sentimenti, le paure e le speranze di chi lo ha realizzato e ci lavora, i medici e gli infermieri in primo luogo e, naturalmente, dei familiari che accompagnano i propri cari”.
Perché ho scritto questo libro
14 ottobre 2009. La settimana scorsa è stato assegnato il premio nobel per la Medicina a tre genetisti, per una scoperta che promette di aiutarci ad allungare la vita. Una bellissima notizia. Quel giorno, ho visto in un quotidiano 18 colonne a tutta pagina dedicate alla notizia. E lo credo! Chi di noi non avrebbe dato con tanto risalto una notizia simile? E chi di noi, leggendola, non ha provato un sottile piacere anticipatorio. Non per noi, ma per i nostri figli, magari… Un piacere "biologico" o di specie, per così dire.
Ma, nell’attesa dell’immortalità, 250 mila persone e i loro familiari, che vuol dire circa un milione di persone in tutta Italia ogni anno, avrebbero bisogno di un’assistenza palliativa con le modalità di cui abbiamo parlato.
Quindi, in proporzione, penso che sia adeguato, che sia giusto che almeno una mezza colonna sia dedicata a notizie che ci informino su chi ci possa aiutare a concludere l’esistenza con dignità e serenità e su dove si trovino le strutture in grado di farlo.
18 colonne contro mezza colonna: mi sembra una proporzione equa. Ebbene, questo libro è la "mia mezza colonna", il mio contributo all'informazione su questi temi.
Un laboratorio di eccellenza
La parola hospice evoca in molti di noi un’immagine di compassione e carità, ma anche di assistenza residuale. Invece, l’hospice che ho avuto la fortuna di conoscere rappresenta la risposta altamente professionale, scientifica e organizzata ai bisogni delle persone nei momenti più difficili. In altre parole, l’hospice “Il Tulipano” ha molte peculiarità, che ne fanno un "laboratorio di eccellenza" per le cure palliative alla fine della vita.
Mentre studiavo il modo di formarsi, crescere e lavorare dell’équipe che fa di questo luogo vero e proprio punto di riferimento, un benchmark, ho potuto verificare che assistere una persona in fase avanzata e non più curabile di malattia e assistere i suoi familiari sono cose difficilissima da fare.
Non basta tenere la mano del malato e mostrarsi comprensivi ed empatici con i suoi parenti. Per prendersi cura di quel bisogno, è anzitutto necessario che questa assistenza, che conosciamo con il nome di cure palliative, sia accessibile ai cittadini sul territorio, che le strutture sanitarie siano attrezzate per erogarla.
E bisogna riuscire ad affrontare la complessità del percorso di malattia del paziente, stando attenti a evitare di medicalizzare tutto. Sono cose che nessuno ha insegnato né agli infermieri né ai medici, perché non vi è in Italia un insegnamento universitario di cure palliative. Di che cosa sia fatta questa complessità, che cosa significhino in pratica dignità e serenità, come si fa a salvaguardarle o a restituirle al malato e ai suoi familiari, che peso si debba sopportare per riuscirci e come si impara a farlo: di tutto questo tratta il libro, che cerca anche di sdare conto del modo peculiare di intendere le cure palliative proprio dell'équipe de "Il Tulipano", quale tipo di assistenza questa équipe cerca di garantire a noi e ai nostri familiari.
Il titolo del libro, Curare sulla soglia della vita l’ho scelto proprio per ricordare che nei trattamenti palliativi di fine vita bisogna sapersi fermare, appunto sulla soglia, sul limen, e che in questo fermarsi è sussunta una vastità di atti medici, psicologici e spirituali di alta specializzazione. Sulla soglia, in altre parole, c’è moltissimo da fare e molte competenze sono richieste a chi vi lavora.
E poi (o forse prima di tutto) medici e infermieri debbono tornare a riconoscere il morire come un processo di cui la Medicina deve occuparsi e, dunque, fare i conti con il tabù della morte.
Detto questo, una precisazione è necessaria: il titolo del libro è dedicato all’hospice, è vero. Ma, scrivendolo, mi sembra di aver capito che la soluzione del problema non stia negli hospice in se stessi. Anche perché i posti letto in hospice non saranno mai adeguati alla domanda (a regime, nel 2011 saranno poco più di 3.000), con il risultato paradossale di obbligare alle liste di attesa persone che di tempo non ne hanno più. Meglio portare le cure palliative di fine vita dunque si trovi il malato, a casa sua, nei reparti di medicina degli ospedali dov'è ricoverato, o nelle residenze protette per anziani. E naturalmente anche negli hospice.
E, allora, perché scrivere proprio un libro su un hospice? Perchè l’hospice può essere assunto come modello per capire, in definitiva, quale assistenza abbiamo il diritto di aspettarci dal servizio sanitario. Insomma, ho cercato di scrivere questo libro proprio per capire io stesso e, se possibile,per aiutare a capire.
Una breve conclusione
La protagonista della storia forse più toccante dello scrittore israeliano David Grossman, “A un cerbiatto assomiglia il mio amore”,uscito l’anno scorso per Rizzoli , Orah, alla vigilia di un’azione militare nella quale è impegnato suo figlio, parte per un’escursione insieme a un amico (che è il padre di quel figlio), per non essere raggiunta dalla notizia che teme, e che non vuole assolutamente ricevere: che suo figlio è caduto nell’azione. Come dire: finché la morte non viene nominata, non viene udita (o letta) la morte non esiste. Può essere esorcizzata.
Quando ho percorso per la prima volta il viale nel parco dell’ex-Paolo Pini che conduce all’hospice “Il Tulipano”, in un certo senso sono partito per un viaggio uguale e contrario. E, nel corso di un anno di frequentazione con le persone che lavorano in questo hospice mi sono convinto che dovevo condividere ciò di cui ero testimone, che dovevo renderlo noto. Spero che anche voi oggi, dopo aver ascoltato quanto è stato detto oggi, proviate il mio stesso bisogno.
Quando ho percorso per la prima volta il viale nel parco dell’ex-Paolo Pini che conduce all’hospice “Il Tulipano”, in un certo senso sono partito per un viaggio uguale e contrario. E, nel corso di un anno di frequentazione con le persone che lavorano in questo hospice mi sono convinto che dovevo condividere ciò di cui ero testimone, che dovevo renderlo noto. Un bisogno condiviso, spero.
Ma, nell’attesa dell’immortalità, 250 mila persone e i loro familiari, che vuol dire circa un milione di persone in tutta Italia ogni anno, avrebbero bisogno di un’assistenza palliativa con le modalità di cui abbiamo parlato.
Quindi, in proporzione, penso che sia adeguato, che sia giusto che almeno una mezza colonna sia dedicata a notizie che ci informino su chi ci possa aiutare a concludere l’esistenza con dignità e serenità e su dove si trovino le strutture in grado di farlo.
18 colonne contro mezza colonna: mi sembra una proporzione equa. Ebbene, questo libro è la "mia mezza colonna", il mio contributo all'informazione su questi temi.
Un laboratorio di eccellenza
La parola hospice evoca in molti di noi un’immagine di compassione e carità, ma anche di assistenza residuale. Invece, l’hospice che ho avuto la fortuna di conoscere rappresenta la risposta altamente professionale, scientifica e organizzata ai bisogni delle persone nei momenti più difficili. In altre parole, l’hospice “Il Tulipano” ha molte peculiarità, che ne fanno un "laboratorio di eccellenza" per le cure palliative alla fine della vita.
Mentre studiavo il modo di formarsi, crescere e lavorare dell’équipe che fa di questo luogo vero e proprio punto di riferimento, un benchmark, ho potuto verificare che assistere una persona in fase avanzata e non più curabile di malattia e assistere i suoi familiari sono cose difficilissima da fare.
Non basta tenere la mano del malato e mostrarsi comprensivi ed empatici con i suoi parenti. Per prendersi cura di quel bisogno, è anzitutto necessario che questa assistenza, che conosciamo con il nome di cure palliative, sia accessibile ai cittadini sul territorio, che le strutture sanitarie siano attrezzate per erogarla.
E bisogna riuscire ad affrontare la complessità del percorso di malattia del paziente, stando attenti a evitare di medicalizzare tutto. Sono cose che nessuno ha insegnato né agli infermieri né ai medici, perché non vi è in Italia un insegnamento universitario di cure palliative. Di che cosa sia fatta questa complessità, che cosa significhino in pratica dignità e serenità, come si fa a salvaguardarle o a restituirle al malato e ai suoi familiari, che peso si debba sopportare per riuscirci e come si impara a farlo: di tutto questo tratta il libro, che cerca anche di sdare conto del modo peculiare di intendere le cure palliative proprio dell'équipe de "Il Tulipano", quale tipo di assistenza questa équipe cerca di garantire a noi e ai nostri familiari.
Il titolo del libro, Curare sulla soglia della vita l’ho scelto proprio per ricordare che nei trattamenti palliativi di fine vita bisogna sapersi fermare, appunto sulla soglia, sul limen, e che in questo fermarsi è sussunta una vastità di atti medici, psicologici e spirituali di alta specializzazione. Sulla soglia, in altre parole, c’è moltissimo da fare e molte competenze sono richieste a chi vi lavora.
E poi (o forse prima di tutto) medici e infermieri debbono tornare a riconoscere il morire come un processo di cui la Medicina deve occuparsi e, dunque, fare i conti con il tabù della morte.
Detto questo, una precisazione è necessaria: il titolo del libro è dedicato all’hospice, è vero. Ma, scrivendolo, mi sembra di aver capito che la soluzione del problema non stia negli hospice in se stessi. Anche perché i posti letto in hospice non saranno mai adeguati alla domanda (a regime, nel 2011 saranno poco più di 3.000), con il risultato paradossale di obbligare alle liste di attesa persone che di tempo non ne hanno più. Meglio portare le cure palliative di fine vita dunque si trovi il malato, a casa sua, nei reparti di medicina degli ospedali dov'è ricoverato, o nelle residenze protette per anziani. E naturalmente anche negli hospice.
E, allora, perché scrivere proprio un libro su un hospice? Perchè l’hospice può essere assunto come modello per capire, in definitiva, quale assistenza abbiamo il diritto di aspettarci dal servizio sanitario. Insomma, ho cercato di scrivere questo libro proprio per capire io stesso e, se possibile,per aiutare a capire.
Una breve conclusione
La protagonista della storia forse più toccante dello scrittore israeliano David Grossman, “A un cerbiatto assomiglia il mio amore”,uscito l’anno scorso per Rizzoli , Orah, alla vigilia di un’azione militare nella quale è impegnato suo figlio, parte per un’escursione insieme a un amico (che è il padre di quel figlio), per non essere raggiunta dalla notizia che teme, e che non vuole assolutamente ricevere: che suo figlio è caduto nell’azione. Come dire: finché la morte non viene nominata, non viene udita (o letta) la morte non esiste. Può essere esorcizzata.
Quando ho percorso per la prima volta il viale nel parco dell’ex-Paolo Pini che conduce all’hospice “Il Tulipano”, in un certo senso sono partito per un viaggio uguale e contrario. E, nel corso di un anno di frequentazione con le persone che lavorano in questo hospice mi sono convinto che dovevo condividere ciò di cui ero testimone, che dovevo renderlo noto. Spero che anche voi oggi, dopo aver ascoltato quanto è stato detto oggi, proviate il mio stesso bisogno.
Quando ho percorso per la prima volta il viale nel parco dell’ex-Paolo Pini che conduce all’hospice “Il Tulipano”, in un certo senso sono partito per un viaggio uguale e contrario. E, nel corso di un anno di frequentazione con le persone che lavorano in questo hospice mi sono convinto che dovevo condividere ciò di cui ero testimone, che dovevo renderlo noto. Un bisogno condiviso, spero.
Domande sulle scelte dell'autore
Perché, con il libro “Curare sulla soglia della vita”, ha scelto di raccontare il processo di nascita e di crescita di una equipe di cure palliative?
Questo libro è il racconto di come nasce un’équipe di questo tipo e anche la dimostrazione che è proprio l’équipe lo strumento più efficace delle cure di fine vita, più dei farmaci, più della professionalità del singolo operatore. Perché, nelle cure palliative non si tratta “solo” di lenire il dolore e gli altri sintomi che affiggono il malato e angosciano i suoi familiari: sulla soglia della vita c’è moltissimo da fare.
La chiave del successo nelle cure palliative, in hospice come al domicilio del malato, è la capacità degli operatori di essere un’équipe, una squadra, e di agire come tale. Ma far nascere e allevare un’équipe di cure palliative non è come tirar su una squadra di pallavolo. L’équipe di un hospice è il risultato di un processo alchemico: si mettono gli ingredienti (i medici e gli altri operatori) nella storta (cioè nel reparto) e poi si scalda il tutto al fuoco del ritmo lavorativo, dello stress, dei compiti, delle mille sollecitazioni che vengono dalla relazione con i malati e con i familiari. Ma il processo non avviene spontaneamente. Non basta mettere gli operatoria lavorare insieme. Non è neppure sufficiente che siano tutti bravi e motivati.
Per riuscire a ottenere un buon risultato, cioè un’équipe capace di accompagnare con competenza e efficienza le persone verso una fine serena e dignitosa occorre una formazione costante, specifica e multi-disciplinare, che comprenda competenze etiche, comunicazionali e cliniche.
Perché scrivere proprio sull’hospice "Il Tulipano", tra le tante strutture simili che sorgono sempre più numerose in tutta la Penisola?
Perché è un hospice del Servizio pubblico, è uno dei pochissimi che accettino persone non affette da tumore ed è il primo con queste caratteristiche a essere diretta da un neurologo. Inoltre, è forse l’unico hospice in Italia il cui organico comprenda una dirigente infermieristica laureata, una psicologa destinata anche al supporto degli operatori e ben quattro docenti in cure palliative, due dei quali membri del Consiglio direttivo della Scuola italiana di medicina palliativa (SIMPA). Queste peculiarità, insieme ad altre descritte nel libro, rendono Il Tulipano un vero e proprio "laboratorio di eccellenza" per le cure palliative alla fine della vita.
Che cosa mi ha spinto a scrivere questo libro?
All’inizio, sono stato spinto da un’idea astratta e tranquillizzante della fine della vita, una specie di “ideologia del limite”, l’intenzione di una battaglia di civiltà contro ogni rimozione. Intenzione che, in quanto ideologica, funzionava essa stessa da rimozione.
Alla fine del mio viaggio all’interno dell’hospice credo di aver perduto per strada quella idea astratta di che cosa vuol dire assistere i morenti. Ho sentito sfoghi e malumori dettati da una faticosa quotidianità e ho visto sui volti stessi di chi deve averci a che fare ogni giorno che la morte non è affatto tranquillizzante. Ma può essere serena. Ed è per questo che lavorano a Il Tulipano.
Perché ho scelto la forma del reportage, quasi del racconto per parlare di cure palliative?
Prima di tutto perché mi era più congeniale. Poi per rendere meglio un punto di vista “in soggettiva”, per così dire. E soprattutto per dare conto del fatto che, quando ci si trova sulla soglia della vita, che si stia accompagnando un proprio caro oppure che si stia lavorando per la dignità e la serenità del malato che si ha in cura, è con i sentimenti e con le emozioni più che con la tecnica che bisogna fare i conti.
Dunque, in fin dei conti, quello che ho cercato di offrire è un punto di vista che permettesse a chiunque di guardare dentro a questo mondo.
Perché ho scelto questo titolo per il libro?
Il titolo che ho dato al libro, Curare sulla soglia della vita, l’ho scelto per ricordare che nei trattamenti palliativi di fine vita bisogna sapersi fermare, appunto, sul limen, sulla soglia, e che in questo fermarsi è sussunta una vastità di atti medici, psicologici e spirituali di alta specializzazione. Sulla soglia, in altre parole, c’è moltissimo da fare e molte competenze sono richieste a chi vi lavora.
Perché il punto di vista è quello del curante e non del malato?
Potrei rispondere perché ero amico del futuro direttore dell’hospice, ho studiato medicina e mi adopero da anni sul fronte della formazione dei medici e degli infermieri alle cure palliative, con l’associazione AGC Onlus.
Ma la verità è che stare da quella parte mi ha permesso di distanziarmi almeno un po’: non ero pronto per stare dalla parte del malato o di un familiare (anche se poi mio padre è mancato proprio quando avevo appena finito di scrivere il libro).
Ora però stiamo lavorando, insieme con Renzo Causarano Barbara Lissoni e Laura Campanello a un progetto per metterci dalla parte dei curati invece che dei curanti. Se tutto va bene, uscirà l’anno prossimo e sarà un racconto di racconti, un testo sulla narrazione autobiografica dei malati e dei familiari e di come questa tecnica possa essere utile a migliorare ulteriormente la qualità della prestazione nelle cure palliative.
Questo libro è il racconto di come nasce un’équipe di questo tipo e anche la dimostrazione che è proprio l’équipe lo strumento più efficace delle cure di fine vita, più dei farmaci, più della professionalità del singolo operatore. Perché, nelle cure palliative non si tratta “solo” di lenire il dolore e gli altri sintomi che affiggono il malato e angosciano i suoi familiari: sulla soglia della vita c’è moltissimo da fare.
La chiave del successo nelle cure palliative, in hospice come al domicilio del malato, è la capacità degli operatori di essere un’équipe, una squadra, e di agire come tale. Ma far nascere e allevare un’équipe di cure palliative non è come tirar su una squadra di pallavolo. L’équipe di un hospice è il risultato di un processo alchemico: si mettono gli ingredienti (i medici e gli altri operatori) nella storta (cioè nel reparto) e poi si scalda il tutto al fuoco del ritmo lavorativo, dello stress, dei compiti, delle mille sollecitazioni che vengono dalla relazione con i malati e con i familiari. Ma il processo non avviene spontaneamente. Non basta mettere gli operatoria lavorare insieme. Non è neppure sufficiente che siano tutti bravi e motivati.
Per riuscire a ottenere un buon risultato, cioè un’équipe capace di accompagnare con competenza e efficienza le persone verso una fine serena e dignitosa occorre una formazione costante, specifica e multi-disciplinare, che comprenda competenze etiche, comunicazionali e cliniche.
Perché scrivere proprio sull’hospice "Il Tulipano", tra le tante strutture simili che sorgono sempre più numerose in tutta la Penisola?
Perché è un hospice del Servizio pubblico, è uno dei pochissimi che accettino persone non affette da tumore ed è il primo con queste caratteristiche a essere diretta da un neurologo. Inoltre, è forse l’unico hospice in Italia il cui organico comprenda una dirigente infermieristica laureata, una psicologa destinata anche al supporto degli operatori e ben quattro docenti in cure palliative, due dei quali membri del Consiglio direttivo della Scuola italiana di medicina palliativa (SIMPA). Queste peculiarità, insieme ad altre descritte nel libro, rendono Il Tulipano un vero e proprio "laboratorio di eccellenza" per le cure palliative alla fine della vita.
Che cosa mi ha spinto a scrivere questo libro?
All’inizio, sono stato spinto da un’idea astratta e tranquillizzante della fine della vita, una specie di “ideologia del limite”, l’intenzione di una battaglia di civiltà contro ogni rimozione. Intenzione che, in quanto ideologica, funzionava essa stessa da rimozione.
Alla fine del mio viaggio all’interno dell’hospice credo di aver perduto per strada quella idea astratta di che cosa vuol dire assistere i morenti. Ho sentito sfoghi e malumori dettati da una faticosa quotidianità e ho visto sui volti stessi di chi deve averci a che fare ogni giorno che la morte non è affatto tranquillizzante. Ma può essere serena. Ed è per questo che lavorano a Il Tulipano.
Perché ho scelto la forma del reportage, quasi del racconto per parlare di cure palliative?
Prima di tutto perché mi era più congeniale. Poi per rendere meglio un punto di vista “in soggettiva”, per così dire. E soprattutto per dare conto del fatto che, quando ci si trova sulla soglia della vita, che si stia accompagnando un proprio caro oppure che si stia lavorando per la dignità e la serenità del malato che si ha in cura, è con i sentimenti e con le emozioni più che con la tecnica che bisogna fare i conti.
Dunque, in fin dei conti, quello che ho cercato di offrire è un punto di vista che permettesse a chiunque di guardare dentro a questo mondo.
Perché ho scelto questo titolo per il libro?
Il titolo che ho dato al libro, Curare sulla soglia della vita, l’ho scelto per ricordare che nei trattamenti palliativi di fine vita bisogna sapersi fermare, appunto, sul limen, sulla soglia, e che in questo fermarsi è sussunta una vastità di atti medici, psicologici e spirituali di alta specializzazione. Sulla soglia, in altre parole, c’è moltissimo da fare e molte competenze sono richieste a chi vi lavora.
Perché il punto di vista è quello del curante e non del malato?
Potrei rispondere perché ero amico del futuro direttore dell’hospice, ho studiato medicina e mi adopero da anni sul fronte della formazione dei medici e degli infermieri alle cure palliative, con l’associazione AGC Onlus.
Ma la verità è che stare da quella parte mi ha permesso di distanziarmi almeno un po’: non ero pronto per stare dalla parte del malato o di un familiare (anche se poi mio padre è mancato proprio quando avevo appena finito di scrivere il libro).
Ora però stiamo lavorando, insieme con Renzo Causarano Barbara Lissoni e Laura Campanello a un progetto per metterci dalla parte dei curati invece che dei curanti. Se tutto va bene, uscirà l’anno prossimo e sarà un racconto di racconti, un testo sulla narrazione autobiografica dei malati e dei familiari e di come questa tecnica possa essere utile a migliorare ulteriormente la qualità della prestazione nelle cure palliative.
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